Grip op je eigen gezondheidsdossier: is Blue Button de oplossing?

Waarom heeft de patiënt zijn eigen gezondheidsinformatie niet? Waarom staat hij aan de zijlijn als zorgprofessionals informatie over hem uitwisselen. Als ze dat überhaupt al doen. In de VS hebben ze hier al een oplossing voor: de Blue Button. Zou deze button ook in Nederland een uitkomst bieden?

Toen ik, als innovatie-architect, in 2013 de zorgsector instapte, heb ik mijn ogen uitgekeken. Wat een inefficiënte, gefragmenteerde chaos is het als het gaat over de informatie-uitwisseling in de zorg! En de patiënt, nota bene het lijdend voorwerp, speelt er nauwelijks een rol in. Gelukkig ben ik niet de enige die dit ziet. De patiënten- en consumentenfederatie NPCF timmert aan de weg met het persoonlijk gezondheidsdossier (PGD).

In de Verenigde Staten is al enige tijd geleden het ‘Blue Button-initiatief’ ontstaan. Een initiatief dat zo simpel is, dat het morgen al zonder problemen geïmplementeerd kan worden in Nederland. Gewoon doen, morgen beginnen. Bij zorgverzekering Bewuzt was de klus binnen een week geklaard. Maar voordat ik daar iets meer over vertel, een korte rondleiding door de zorg anno 2016.

Patiënten pesten en geld verbranden

Stel je voor, Henk komt bij zijn huisarts. Hij heeft al maanden last van verkoudheid en hoofdpijn. Bovendien heeft hij last van zijn rug. De huisarts stelt hem een reeks vragen en legt zijn bevindingen vast in zijn Huisarts Informatie Systeem (HIS). Hij stelt voor om bloedonderzoek te doen en om een urinemonster naar het lab te sturen. De resultaten van het bloed- en urineonderzoek worden vastgelegd in het Lab Informatie Systeem (LIS) en ook in het HIS.

De huisarts ziet aanleiding om Henk door te sturen naar een specialist. En wat gebeurt er bij de specialist? Juist, dezelfde vragen worden opnieuw gesteld, er wordt weer bloed geprikt en Henk mag opnieuw met ‘het plasje naar de dokter’. En dat terwijl een groot deel van de informatie die de specialist nodig heeft al vastligt in het HIS en LIS. De patiënt wordt onnodig belast en er wordt geld verbrand. Veel geld verbrand.

Dezelfde vragen worden opnieuw gesteld, er wordt weer bloed geprikt en Henk mag opnieuw met ‘het plasje naar de dokter’.

Patiënten worden zorgconsumenten

Door de onstuimige ontwikkeling van technologie raken patiënten steeds beter geïnformeerd. De patiënt is zich bewuster van de manier waarop hij/zij met die informatie wil omgaan. De Google-patiënt is al een bekend fenomeen in menig spreekkamer en de eerste apps die röntgenfoto’s direct ontsluiten voor arts én patiënt worden nu getest. Want ook de diagnostische technologie wordt bereikbaar voor patiënten. Patiënten gaan zich daardoor steeds meer gedragen als zorgconsumenten.

Ze komen met andere verwachtingen en beter geïnformeerd naar een consult. De patiënt verwacht dan ook, terecht, transparantie en aansluiting op zijn digitale leven. Hij wil onmiddellijk en digitaal een vervolgafspraak kunnen maken, een herhaalrecept aanvragen en zijn persoonlijk gezondheidsdossier aanvullen met de laatste gegevens en meenemen naar de specialist of behandelaar. Dat laatste is alleen een probleem. De informatiesystemen van de zorgverleners zijn gericht op de bedrijfsvoering van de professional en de zorgverzekeraar. Verder zijn ze hermetisch gesloten, zelfs voor de patiënten zelf. Hoe krijgt Henk zijn informatie van het HIS in zijn persoonlijk gezondheidsdossier? En hoe kan Henk zijn informatie beschikbaar stellen aan de specialist?

Met één druk op de Blue Button alles bij de hand

De Blue Button is een simpel concept met een helder doel: geef patiënten toegang tot hun eigen informatie. In 2010 werd Blue Button geïntroduceerd door The U.S. Department of Veterans Affairs (VA). Door op de Blue Button te klikken, wordt je persoonlijke data gedownload. Miljoenen Amerikaanse veteranen en andere patiënten gebruikten Blue Button. In korte tijd werd het zo succesvol dat grote zorgverleners en verzekeraars het initiatief omarmden. In 2012 werd dit opgepikt door the US Department of Health and Human Services voor een nationale uitrol in de VS.

Implementeer de Blue Button

De kracht van Blue Button zit in de eenvoud en het duidelijke beeldmerk. Technische implementatie is zeer eenvoudig. Bovendien worden vraagstukken rondom de privacy van de patiënt veel eenvoudiger, want de informatie-uitwisseling loopt via de patiënt. Daarmee is controle over de gegevens expliciet en eenduidig geregeld. Het is natuurlijk wel belangrijk om de patiënt goed voor te lichten over de gevoeligheid van zijn gezondheidsinformatie, zodat hij daar op een veilige en verantwoorde manier mee omgaat. Maar dan staat er ook niets meer in de weg op weg naar patiëntenparticipatie. De patiënt als volwaardige (gespreks-)partner van de zorgaanbieder, met meer grip op de eigen gezondheid, levert veel gezondheidswinst op, zo blijkt uit vele onderzoeken.

Integratie met mijn-omgeving

Coöperatie VGZ heeft Blue Button in een week geïmplementeerd op de site van het online merk Bewuzt. De benodigde code is gratis als open source op het internet beschikbaar via GitHub en op Codeplex. Integreren in een bestaande mijn-omgeving of patiëntenportaal is erg eenvoudig. In een patiëntenportaal worden de gegevens van patiënten al op een veilige manier ontsloten vanuit de achterliggende systemen. Met die gegevens kan een PDF worden gegenereerd. En in een vervolgfase kunnen die gegevens gemapped worden op de ‘HL7 C-CDA’ documentdefinitie voor Blue Button.

Nictiz heeft het initiatief genomen om de onderliggende HL7 C-CDA standaarden geschikt te maken voor de Nederlandse zorgsector. Daarbij worden zorgverleners, NPCF, zorgverzekeraars en PGD-leveranciers betrokken. Er is geen enkele reden om niet te beginnen. Dus doe het vandaag nog. Zo maken we samen de zorg een stukje beter en toegankelijker.

Dit artikel is geschreven met medewerking van Erwin Koekoek, innovatie archtect bij VGZ en Wouter Hibma, software ontwikkelaar bij VGZ.