eHealth: focus op draagvlak & behoeften, niet op toepassingen

Het Emerce eHealth-congres is inmiddels uitgegroeid tot een volwaardige conferentie die veel populariteit geniet onder iedereen die zich met online dienstverlening in de zorg bezighoudt. De tweede editie van dit event stond dan ook in het teken van de thema’s zoals voorlichting, interactie, selfservice en patiëntendossiers.

Vragen voor vertrek

Een dag voor Emerce eHealth was ik aanwezig bij een inspiratiesessie over trends, kansen en mogelijkheden van eHealth voor een groep artsen in opleiding van een topklinisch opleidingsziekenhuis. Uit eigen ervaring weet ik dat de gemiddelde arts (maar zeker ook bestuurder!) nog niet heel warm loopt voor deze ontwikkelingen. Dat ze door de jonge generatie artsen die avond werden afgedaan als ‘ver van mijn bed show’, vond ik echter zeer verbazingwekkend.

Op weg naar huis zette ik alles nog een keer op een rij. Cijfers van onder andere Nivel wijzen uit dat Nederlanders in toenemende mate gebruik maken van online toepassingen bij gezondheidsvraagstukken. Ook aan de techniek zal het niet liggen. Zijn het dan de zorgverleners/organisaties die het massale gebruik van eHealth in de weg staan? En als dat het geval is, hoe zorgen we ervoor dat de inzet van eHealth-toepassingen in de dagelijkse praktijk in balans is en dus zowel door patiënt als zorgverlener wordt omarmd? Ik hoopte dat ik tijdens Emerce eHealth de dag erop niet alleen ondergedompeld zou worden in voorbeelden van de laatste toepassingen. Ik wilde bovenal antwoorden hebben op deze vragen, aangezien ze de komende jaren in grote mate het succes van eHealth in Nederland zullen bepalen.

Geen feestje voor communicatie en IT alleen

De ochtend begon goed met keynote speaker Sidna Tulledge Scheitel van Mayo Clinic (presentatie). Dat Mayo Clinic hun zaakjes op het gebied van online services goed op orde heeft, is algemeen bekend. Ze worden dan ook niet voor niets door velen gezien als de koploper in de wereld. Hoe hebben zij aan de adoptie  van hun achterban gewerkt? Volgens Tulledge begint het bij de organisatie: neem de missie, visie en strategie van je organisatie als vertrekpunt voor je online strategie. Haar stelling was dat eHealth vooral toegevoegde waarde gaat leveren voor patiënt én zorgverlener wanneer het een integraal onderdeel uitmaakt van de core business. Volgens Tulledge is eHealth dan ook een servicerevolutie.

Het is daarom niet alleen het feestje van de afdeling communicatie of IT, maar van de gehele organisatie, zorgverleners incluis. Mayo Clinic bereikt deze service door een portaal aan te bieden aan patiënten (en hun naasten) en zorgverleners. Opvallend is hierbij dat circa 50% van de gebruikers is 60 jaar of ouder is.

In de rondvraag benoemde Tulledge nog enkele succesfactoren voor adoptie bij de ‘achterban van zorgverleners’. Een CEO die er voor gaat, ambassadeurs die een trekkende rol vervullen, in het klein experimenteren en inzichtelijk maken wat het oplevert. Ik vond het  jammer dat dit laatste punt alleen vanuit een marketingcommunicatie-perspectief door Tulledge werd genoemd. Dit is niet het argument om zorgverleners (in Nederland) over de streep trekken en is niet in lijn met het begin van haar verhaal.

Nederlandse succesverhalen

Rutger Leer van het UMC Radboud en Daniel van de Wetering van ’s Heeren Loo presenteerden voorbeelden van succesvolle implementaties van eHealth-toepassingen in Nederland (presentatie Leer, presentatie Van de Wetering). Hierbij vielen mij vier punten uit de Nederlandse praktijk op: visie, focus, een concrete roadmap en onophoudend uitleg en hulp bieden van operationeel tot strategisch niveau. Deze vier punten bepalen voor een belangrijk deel dit succes. Ook sprong de harde scheiding bij ’s Heeren Loo tussen de gepresenteerde meer op marketingcommunicatie gerichte toepassingen en zorgtoepassingen (zoals bijvoorbeeld services gericht op compliance) in het oog. Een gemiste kans, omdat in veel gevallen sprake is van overlap.

Als voor zorgverleners de visie, het bestuur, de ambassadeurs en toegevoegde waarde belangrijk zijn, waar staat de patiënt dan? Aan hem wordt veelal grote kracht voor de toepassing van eHealth toegedicht. Tijdens emerce eHealth werd in de keynote van PatientsLikeMe en een paneldisscussie naar antwoorden gezocht.

Verbeterde patiëntuitkomsten

PatientsLikeMe richt zich met name op chronische aandoeningen en wordt inmiddels door meer dan 160.000 mensen gebruikt. Dit zijn over het algemeen mensen die vaak ontevreden zijn over ontvangen zorg, vanwege hun aandoening de behoefte hebben hun conditie bij te houden en graag hun verhaal delen met anderen. PatientsLikeMe levert hen op meerdere fronten toegevoegde waarde zoals het verhogen van inzicht in hun aandoening en een verbetering van de medicatietrouw.

PatientsLikeMe biedt niet alleen voordelen aan de patiënt. Ook voor andere stakeholders uit de sector en de wetenschap levert het platform een schat aan informatie op. Sebastiaan Foppema illustreerde dit met een case van Novartis, die door een samenwerking met PatientsLikeMe inzicht heeft gekregen de barrières die MS-patiënten ervaren bij hun inname van medicijnen.

Patients Like Me lijkt op basis van deze inzichten een ideale partner voor zorgverbetering. Toch zijn zorgverleners soms nog sceptisch ten aanzien van het platform. Onvolledige en inaccurate data is volgens Foppema een veelvuldig opgeworpen argument. PatientsLikeMe neemt deze argumenten serieus. Het informeert artsen op een steeds grotere schaal over de voordelen en neemt hun wensen en behoeften voor verdere doorontwikkeling van het platform mee. Het dedain verdwijnt hiermee volgens Foppema, maar het gaat wel langzaam.

Foppema eindigde zijn presentatie met de aankondiging dat PatientsLikeMe naar Europa komt. In Nederland zijn onlangs de eerste gesprekken gevoerd. Goed nieuws voor de patiënt en alle andere stakeholders in de zorg dus.

Basis op orde

Na enkele zorginstellingen aangehoord te hebben, was het tijd om de patiënt aan het woord te laten. In een paneldiscussie geleid door Martijn Hulst, werd aan Niels Schudeboom en Anne-Miek Vroom (beide chronische patiënten en zorginnovators) gevraagd welke rol eHealth-toepassingen in hun leven spelen en wat ze bijdragen aan hun empowerment.

De essentie van eHealth is voor beide panelleden gelegen in het verbinden van mensen en partijen. Het levert een belangrijke bijdrage aan het opheffen van beperkingen in hun mobiliteit. Empowerment gaat volgens het panel alleen werken als je als patiënt de urgentie ervan inziet. Dit is dus altijd een rol van tijdelijke aard, zeker bij chronische patiënten, aldus Schuddeboom en Vroom. Ter illustratie werd de grote hoeveelheid aan health-apps genoemd door Schuddeboom. Zit je daar wel altijd op te wachten?

Ook hier geldt volgens dat je de urgentie ervan moet voelen. Wanneer dat niet het geval is, heb je weinig aan alle geregistreerde informatie in je broekzak. Bovendien zijn er volgens Schuddeboom teveel keuzes en is er inmiddels sprake van een paradox van keuzes. Volgens beide panelleden is de grote hoeveelheid aan mogelijkheden dan ook niet de heilige graal, maar is het belangrijker dat de informatievoorziening op orde is. Dit is namelijk de belangrijkste eerste stap van een empowerde patiënt. Met de juiste informatie kan een patiënt namelijk zijn regie vormgeven.

Schieten we met al deze hulpmiddelen en tools ons doel niet voorbij? Moet de basis niet eerst op orde zijn? Op deze terechte slotvragen van panelleider Hulst, werd instemmend geantwoord door het panel en enkele aanwezigen in de zaal. Die basis kan voor velen gelegen zijn in de informatie over aandoeningen en behandelingen, maar dit geldt niet voor Shuddeboom en Vroom. Zij hebben beide meer behoefte aan inzicht in hun eigen medische gegevens. Maar, zo werd er direct aan toegevoegd, alleen als de aanleiding daartoe is.

Als de patiënt met behoefte aan eHealth dus eerst de basis op orde wil, dan moet wel helder zijn wat goede en slechte informatie is. ZegelGezond speelt hier adequaat op in.

Volg de informatiebehoefte

ZegelGezond ondersteunt de patiënt op twee manieren. Het plaatst zegels met waarderingscijfers op deelnemende websites, zodat het publiek die meteen kan herkennen. Daarnaast helpt ZegelGezond bij het vinden van de beste publieksinformatie over ziekte en gezondheid op internet. De zoekmachine van Zegelgezond plaatst websites met de beste cijfers en grootste relevantie bovenaan.

Uit onderzoek van ZegelGezond onder patiënten blijkt dat de informatiebehoefte van patiënten verschuift naar gelang de fase waarin de patiënt zich in zijn ziekteproces bevindt. Deze behoefte verschuift van feitelijke informatie in de eerste fase naar informatie rondom het omgaan met een chronische aandoening in de laatste vierde fase. In de praktijk wordt door zorgorganisaties nog weinig ingespeeld op deze behoefte aan informatie op maat, zo weet ik uit eigen ervaring.

Het is overigens niet duidelijk of ZegelGezond deze fasen ook heeft meegenomen in de ruim 65 criteria waarop de gezondheidsinformatie wordt beoordeeld. William Valkenburg van ZegelGezond stelt dat gaande fase 4, wanneer er sprake is van een intensievere zorgondersteuning en samenwerking, de drempelvrees van zorgverleners voor eHealth-toepassingen lijkt af te nemen. Sterker nog, het heeft een positief effect op de onderlinge relatie en levert een dito bijdrage aan het herstel van de patiënt. De tijd zal het leren of zorgverleners en patiënten Zegelgezond massaal zullen omarmen.

Antwoord op mijn vragen?

Na een dag Emerce eHealth zijn mijn vragen deels beantwoord. Het valt me op dat nog steeds veel nadruk op toepassingen wordt gelegd. Werken aan draagvlak wordt niet of nauwelijks als succesfactor benoemd. Ook de balans tussen behoeften van de patiënt en de zorgverlener staan slechts beperkt centraal. Dit is opvallend als in een presentatie van ZONmw nog eens wordt benadrukt dat vanuit de overheid en diverse organisaties als KNMG en NPCF ingezet wordt op de stimulering van eHealth. Na Emerce eHealth zijn een aantal eerste antwoorden te formuleren:

Empowerment: alleen bij urgentie

eHealth-toepassingen bevorderen de empowerment van patiënten, maar zijn geen doel op zich. Empowerment gaat alleen op als je als patiënt de urgentie ervan inziet. De rol van empowerde patiënt is hiermee een rol van tijdelijke aard.

Kloof tussen patiënt en zorgverlener valt mee

Met de conclusie uit de paneldiscussie dat eerst de basis op orde moet zijn, lijkt de kloof tussen patiënt en zorgverlener bovendien in de praktijk best mee te vallen. Zorgorganisaties zijn nu aan zet om de behoeften van patiënten (per fase van de ziekte) in kaart te brengen en in te vullen.

Rol bestuur en ambassadeurs belangrijk voor draagvlak onder zorgverleners

Een top down-benadering met een krachtige visie en online strategie vanuit het bestuur kan bijdragen aan het creëren van draagvlak onder zorgverleners. Ook de rol van ambassadeurs moet niet worden onderschat.

Belangrijk om toegevoegde waarde te meten

Nog te weinig wordt er gefocust op het meten van de toegevoegde waarde van eHealth voor het zorgproces. Deze bewijslast kan dienen om sceptici over de streep te trekken.

Zorgverleners: volg de trends en implicaties van eHealth!

Zorgverleners en bestuurders waren, zoals op vele van soortgelijke congressen, op 1 hand te tellen. Voor acceptatie is het noodzakelijk dat zij nadrukkelijker worden meegenomen in de trends en implicaties van eHealth. Dit alles begint dus ook bij de artsen in opleiding. Voor hen is eHealth geen keuze, maar een gegeven.