E-health pioniers: “De knop moet vooral bij zorgverleners om”

Jarenlang hebben ze glazige blikken moeten trotseren: e-health koplopers, die meteen na de komst van het internet in 1996 al begrepen dat dit medium de wereld en dus ook de gezondheidzorg op zijn kop zou zetten. Voor de blogserie ‘Hoe verder met e-health?’ gingen we langs bij arts/adviseur Jan Kremer, ‘Frau Professor’ Heleen Riper en ondernemer Daan Dohmen. 

Alle drie hebben zij hun sporen verdiend in het toepassen van nieuwe technologie in de zorg. Hoe kijken zij terug op de beginperiode waarin er volop werd gepionieerd? En wat is er volgens hen nodig voor een succesvolle doorontwikkeling van e-health?

Jan Kremer: “Voor elke patiënt een eigen virtueel ziekenhuis”

‘Een wat?!?’ Jan Kremer herinnert zich de vraag van zijn collega’s nog precies toen hij in 1996 voorstelde om een website te gaan bouwen voor de landelijke vereniging voor gynaecologen. ‘Een virtuele ontmoetingsplaats waar je straks met alle leden kunt communiceren’, hield Kremer zijn collega’s voor. Dat was de eerste toepassing die de Nijmeegse gynaecoloog voor ogen had bij het nieuwe internet. Zeven jaar later was Kremer de eerste arts ter wereld die zijn patiënten online toegang verschafte tot hun eigen medische gegevens. Zo werd hij binnen UMC St Radboud een van de koplopers op het gebied van e-health. Inmiddels is hij directeur van www.mijnzorgnet.nl en adviseert hij de Raad van Bestuur van het Radboud.

Hoe ontstond het idee om een digitale poli op te zetten?

“In 2001 kwam ik als hoofd van het IVF-team in gesprek met patiënten in Oost Nederland. Ze hadden behoorlijke kritiek op de fertiliteitsbehandelingen in de regio en het hele netwerk daaromheen. Ze vonden de informatievoorziening onduidelijk, waren niet te spreken over de samenwerking rondom hun probleem en onderzoek gebeurde dubbel. Verder gaven patiënten aan dat ze veel actiever wilden mee doen, mee beslissen, mee denken over de zorg. Dat was echt een eyeopener voor me. Daaruit is uiteindelijk het idee van de digitale poli ontstaan om de tot dan toe onbenutte emotionele kracht van patiënten veel meer te gaan gebruiken.”

Wat werden de pijlers van die digitale poli?

“Allereerst zijn we patiënten inzage gaan geven in hun eigen dossier om hun informatieachterstand te verkleinen. Daarbij zijn we ook goede uitleg gaan geven over de behandeling met multimediale patiënteninformatie, filmpjes en interviews met patiënten over hun ervaringen etc. En we zijn gestart met een online community, zodat mensen onderling met elkaar konden gaan chatten en hun vragen konden voorleggen aan ons team.”

Hoe werden deze initiatieven ontvangen door collega’s?

“Men had nog geen idee van de impact van deze innovaties. Vergelijk het met een reis naar Mars of met een aardig speeltje: best leuk maar wat heb je eraan… Ik was een rariteit, meneer de ICT-er, terwijl mij allang duidelijk was dat dit een sociaal-culturele verandering in de zorg teweeg zou brengen.”

Was dat niet lastig?

“Ja! Maar toen we in 2003 echt online gingen, werd ik ontzettend geholpen door de patiënten. Zij waren al gewend aan internet en vonden het niet meer dan normaal dat zij zo hun eigen medische gegevens konden inzien. Of online een vraag aan hun dokter konden voorleggen. Daarmee waren we de eerste die medische gegevens beschikbaar stelden aan patiënten.”

Mocht dat formeel?

“Dat was allemaal grenswerk. Maar ik vond het – net als de patiënten – volstrekt logisch. Natuurlijk hebben we er wel gezorgd voor een goede beveiliging van de gegevens. Online bankieren was toen sterk in opkomst. Daardoor hadden wij zoiets van: dat kunnen wij ook!”

Je had de droom van een virtueel ziekenhuis met veel meer digitale poli’s. Is dat gelukt binnen het Radboud?

“In 2004 wilden we zo’n 300 poli’s maken voor het hele Radboud. Maar daar was het nog te vroeg voor. Nog steeds is het lastig om dat voor elkaar te krijgen. Zeker binnen een kennisbedrijf – wat een ziekenhuis is – zijn namelijk veel belemmeringen voor innovatie. Het kapitaal van zulke organisaties zit bij de kenniswerkers. Hun positie, status, inkomen en bestaansrecht hangt direct samen met de manier waarop zij hun kennis toepassen. Dit soort fundamentele veranderingen stuit daardoor op weerstand, zowel bij artsen als verpleegkundigen. Maar als je echt probeert te denken vanuit de patiënt aan wie je een dienst levert, dan is zo’n nieuwe manier van werken juist leuk en volstrekt normaal. Het hangt er dus vanaf hoe je als kenniswerker in je werk staat. Scherp gesteld: denk je dat je als professional het centrum bent van de gezondheidszorg, of wil je dat de patiënt centraal staat?”

Vanaf 2007 ben je samen met collega Bas Bloem gaan werken aan MijnZorgNet, vanuit welk idee?

“Met www.mijnzorgnet.nl hebben we een virtuele organisatie gebouwd, waar de individuele patiënt centraal staat. De patiënt is immers de rode draad in het netwerk van zorg, dat is de verbindende schakel tussen alle zorgverleners. Voor patiënten en professionals hebben we een infrastructuur gemaakt waar zij binnen een beveiligde omgeving online kunnen deelnemen aan een groep. Met deze infrastructuur kunnen we nu heel Nederland van digitale poli’s voorzien; elke Nederlander kan met deze techniek in principe zijn eigen virtuele ziekenhuis bouwen. Daarbij kan hij met een online personal health record zijn eigen medische gegevens beheren en bepalen wie daar toegang toe krijgt.”

Welke adviezen heeft Jan Kremer voor de doorontwikkeling van e-health?

• Zet verbinders in
  Er zijn mensen nodig die een brug slaan tussen de vernieuwers en degenen die de macht hebben in het kennisbedrijf. De ramen moeten open om een meer naar buiten gerichte cultuur te krijgen. Kenniswerkers  moeten om zich heen willen kijken om de patiënt in beeld te houden en te zien wat er gebeurt in de wereld.
• Creëer scharrelruimte
  Voor innovatie is vrije ruimte nodig waar mensen kunnen pionieren en de mogelijkheid hebben om dingen uit te proberen. Kijk naar het Radboud REshape & Innovation Center. Daar is ruimte om nieuwe dingen uit te proberen.
• Start bij de patiënt, niet bij de techniek
  Focus niet teveel op de techniek en de speeltjes van e-health, maar ga vooral na wat je daarmee kunt en wilt bereiken in het contact met patiënten.
• Organiseer zorg rondom de patiënt
  De gezondheidszorg is nog echt georganiseerd rondom professionals. Op mijn spreekuur zie ik hooguit ‘snippers’ van mensen, omdat ik geen compleet medisch beeld van hen heb en de informatie vaak gefragmenteerd is. De enige die die informatie wel met elkaar kan verbinden is de patiënt zelf. Daarom moet vooral het besef doorbreken dat de zorg om de patiënt draait. Dat klinkt wellicht gratuite, maar als je daar echt van doordrongen raakt, is dat revolutionair. Dat betekent het einde van de EPD van de dokter en het einde van de tempel van de dokter en het ziekenhuis.
• Luister minder naar collega’s, meer naar patiënten
  Luister minder naar collega’s en meer naar patiënten. Want vaak kijken we als professionals nog teveel naar wat wij zelf zouden willen veranderen.
• Geef patiënten toegang en regie over hun eigen gegevens
  Zorginstellingen zouden – net zoals de banken – een methode moeten verzinnen, zodat patiënten online hun gegevens kunnen inzien en verzamelen. Als dat lukt, zijn we al een enorme stap vooruit! Als we daarbij de patiënten goed faciliteren komen er krachten los die niemand meer kan tegenhouden.

Heleen Riper: “Online aanbod is nog steeds niet doorgedrongen tot de hulpverleningspraktijk”

Sinds november 2011 is Heleen Riper hoogleraar E-mental health aan de Leuphana Universität Lüneburg in Duitsland. Daarnaast is ze onder meer universitair hoofddocent aan de Vrije Universiteit in Amsterdam. Eind jaren tachtig – nog voor de komst van het internet – werkte ze al mee aan het eerste online ondersteuningsnetwerk voor mensen met HIV en AIDS. “Inderdaad een beetje avant la lettre”, zegt ze terugkijkend.

Wat verwachtte je zelf in 1996 van het toen net ontsloten nieuwe wereldwijde web?

“Ik was er meteen van overtuigd dat dit een nieuwe fase zou inluiden in de hulpverlening voor mensen met psychische problemen. Aanvankelijk dacht ik daarbij nog niet zozeer aan intensieve vormen van hulp, maar vooral aan mogelijkheden om anoniem naar informatie te zoeken en zelfhulpachtige interventies. We verwachtten daar heel veel van, vooral voor mensen voor wie de drempel naar de ggz te hoog was.”

Is die drempel hierdoor inderdaad lager geworden?

“Dat denk ik wel, maar wellicht niet op de schaal waarop we toen hoopten. 90% van de probleemdrinkers die nu bijvoorbeeld online hulp zoekt, vraagt voor de eerste keer om hulp. Voorheen duurde het acht tot tien jaar voordat deze mensen de stap naar de huisarts of de verslavingszorg durfden te zetten. Die groep bereiken we nu in een veel eerder stadium. Bovendien gaat het ook deels om een andere populatie, zoals hoger opgeleide vrouwen.”

Welke online aanbod staat er nu globaal in de ggz?

“Het meeste aanbod bestaat uit screenen, onbegeleide of begeleide zelfhulp en kortdurende interventies. Bij intensievere behandelingen gaan mensen toch eerder op zoek naar een face-to-face behandeling of een hybride vorm (waarbij face to face hulp wordt gecombineerd met online hulp). Het nieuwste aanbod bestaat uit interventies gericht op mentale fitheid, op nazorg en op de begeleiding van mensen met chronische psychiatrische stoornissen en/of een verstandelijke beperking.  Met name die online begeleiding gaat waarschijnlijk een grote vlucht nemen als alternatief voor kostbare en arbeidsintensieve face- to-face begeleiding thuis.”

Welke online interventie in de ggz is mislukt?

“Een van onze eerste interventies – Drankjewel – is jammerlijk mislukt. Die interventie was bedoeld voor anonieme online ondersteuning voor kinderen van ouders met alcoholproblemen. Tijdens de implementatie lukte het niet om die interventie bij organisatie onder te brengen. Daardoor is die interventie tussen wal en schip geraakt, terwijl die op zich wel goed voldeed aan een vraag. Dat was echt een beginnersfout, want inmiddels weten we dat je zulke zaken al meteen aan het begin moet uitdenken.”

Wat vind je terugkijkend een schoolvoorbeeld van een geslaagde interventie?

“Er zijn er zoveel… Kleur je leven– een zelfhulpinterventie voor licht depressieve klachten – is gebouwd op bestaande evidence. Die interventie is vervolgens onderzocht op effectiviteit. Daarmee is de kenniscyclus precies zo verlopen zoals dat hoort: met ontwikkeling, onderzoek en pas dan de sprong naar de praktijk.”

Hoe zou je de ontwikkeling van e-health in de ggz kenschetsen?

“Er is heel hard gewerkt aan innovatie, waardoor er nu een aardig aanbod is ontwikkeld dat is onderzocht op effectiviteit. Maar dat aanbod is nog niet doorgedrongen tot de hulpverleningspraktijk. Huisartsen verwijzen nog niet naar het online aanbod voor depressie. Ook eerstelijns psychologen doen nog vrijwel niks op dit gebied. En ook binnen de tweedelijn is het nog niet zo ingebed, dat je daar als cliënt kunt kiezen uit een online of face to face aanbod.”

Hoe komt dat?

“De grote bottleneck voor grootschalige implementatie zit bij de professionals. Ze moeten wennen aan dit nieuwe online aanbod en hebben nog steeds het gevoel dat ze hiermee patiënten met een kluitje in het riet sturen. Daarnaast speelt er ook een stuk onbekendheid, zeker bij huisartsen en hulpverleners in de tweede lijn. Bij eerstelijnspsychologen ligt dat anders; die ervaren deze ontwikkeling als een regelrechte bedreiging voor hun werk.”

Wat moet er gebeuren om deze mensen in beweging te krijgen?

“Het is een kwestie van tijd. De komende jaren zal het gebruik van online toepassingen snel toenemen, omdat zorgverzekeraars daar meer op gaan pushen. Bovendien is er binnenkort een nieuwe generatie hulpverleners en patiënten die zich geen leven zonder internet en mobiel kan voorstellen. Als de huidige hulpverleners hier te langzaam op inspringen, worden ze vanzelf om hun oren geslagen. Verder kun je hen met na- en bijscholing natuurlijk laten zien dat deze hulp wel degelijk effectief is. En voor de huidige generatie studenten zou je hierover natuurlijk het nodige in het curriculum moeten opnemen.”

Welke uitdagingen liggen er verder voor de doorontwikkeling van e-mental health?

“De bestaande digitale hulp moet nu vooral ontsloten worden voor allerlei grotere groepen, zoals lager opgeleiden, mensen met een andere etnische achtergrond en mensen met een verstandelijke beperking. Die slag moeten we echt nog maken. We moeten dus niet blijven innoveren voor de happy few, maar vooral voor kwetsbare doelgroepen, zodat die maatschappelijk kunnen blijven participeren. Wat dat betreft staat e-health nog steeds in de kinderschoenen, maar de basis is er.”

Daan Dohmen: “Ouderen zijn ‘om’, nu de zorgverleners nog…”

Als scholier en later als student aan de Universiteit Twente werkte hij in de ouderenzorg om wat bij te verdienen. Daan Dohmen – directeur van Focus Cura Zorginnovatie – kon toen nog niet vermoeden dat die ervaring hem goed van pas zou komen. Voor zijn afstuderen ontwikkelde hij een implementatiemodel, toegespitst op e-health in de thuiszorg. Daarop startte hij in 2004 met Focus Cura Zorginnovatie. Zijn missie: ouderen met nieuwe technologie ondersteunen zodat zij zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen.  Zijn bedrijf telt inmiddels bijna honderd medewerkers. Dohmen werd in 2010 door Ernst & Young verkozen tot Entrepeneur of the Year voor zijn baanbrekende werk.

Van welke technologische toepassing was je tien jaar geleden het meest onder de indruk?

“In 2003 kwam Thuiszorg Online met een aanraakscherm waarmee ouderen videocontact konden maken met de thuiszorg. Daarnaast konden ze via dit scherm ook hun bloeddruk doorgeven en contact onderhouden met familie. Dat was heel innovatief, omdat videoverbindingen toen nog erg duur waren en internet, zeker onder ouderen, nog niet zo wijdverspreid als nu. Toch was toen al duidelijk dat door deze technologie meer zorg op afstand mogelijk zou worden. Met als gevolg: een efficiënter zorgproces, waardoor er meer tijd overblijft om de mensen die dat echt nodig hebben wel thuis te bezoeken.”

Hoe is de technologische innovatie binnen de ouderenzorg in de afgelopen jaren verlopen?

“In 2004 moesten we bij een project voor zorg op afstand echt leuren met videoverbindingen. Dat kwam doordat de klant het concept nog niet begreep en dus ook niet de klik maakte daar behoefte aan te hebben. Inmiddels is dat totaal veranderd. Nu leeft onder vrijwel alle 75-plussers het besef dat zij door deze technologie langer thuis kunnen blijven wonen, contacten met hun kinderen en kleinkinderen kunnen onderhouden, en, als het moet, de huisarts kunnen raadplegen. Steeds meer ouderen hebben inmiddels een PC thuis, en veel van hen zijn op hun eigen manier actief op internet.”

Wat is bij die omslag doorslaggevend geweest?

“Deze innovatie is destijds ingezet door enkele pioniers, die met kleinschalige projecten startten: mensen die echt out of the box konden en durfden te denken. Dat  is maar voor weinig mensen weggelegd. Bij zulke innovaties moet je voortdurend op zoek naar begaanbare paden, zonder dat je je einddoel uit het oog verliest. Dat vergt visie, durf en doorzettingsvermogen. Daarom heb ik zeer veel respect voor de bestuurders en managers die deze innovatie doorzetten, ondanks het feit dat er alleen werd betaald voor zorg waarbij een hulpverlener fysiek aanwezig was. Verder zat ook de techniek tegen. Er waren niet alleen kinderziekten, de techniek was ook nog uitermate ontoegankelijk voor ouderen. Daarbij was inhoudelijk nog onduidelijk welke diensten er online geleverd zouden kunnen worden. Dat was dus zoeken in het begin.”

Hoe staat de ouderenzorg er nu voor wat betreft e-health?

“In Europa zijn we koploper met de toepassing van technologie in de ouderenzorg. Veel financiële barrières om tot innovatie te komen zijn inmiddels geslecht in de ouderenzorg. Zo wordt de zorg op afstand inmiddels vergoed. Er is echter nog geen oplossing gevonden voor het gegeven dat innovatie ‘over alle schotten’ heen plaatsvindt. Daardoor blijven innovaties vaak te lang op een eilandje ‘hangen’, terwijl er juist verbreding nodig is. Een ander punt is de implementatiekracht. Die is in deze sector nog mager: er is nog weinig ervaring met implementatie en met volhouden, ook als hooggespannen verwachtingen tegenvallen. Het komt er nu op aan dat we de online dienstverlening aan ouderen inhoudelijk zo ver door ontwikkelen, dat we die op veel grotere schaal kunnen gaan aanbieden.”

Welke succesvolle online toepassingen kunnen snel breder worden ingezet in de ouderenzorg?

• Online begeleiding; hierdoor ontstaan voor patiënten met een chronische ziekte, zoals COPD, hartfalen of diabetes, tal van mogelijkheden om meer aan zelfmanagement te gaan doen. Denk aan het zelf meten van fysieke waarden, het beantwoorden van vragenlijsten en het volgen van online coaches.
• Medicatiebegeleiding; we hebben een dienst medicatiebegeleiding op afstand ontwikkeld, die via de Medido dispenser op het juiste tijdstip automatisch de juiste medicijnen levert. Dankzij dat apparaat hoeft er niet vijfmaal per dag een verpleegkundige langs te komen om die pillen aan te geven.
• Inzet van sensoren in combinatie met videocommunicatie: deze techniek kan onder meer worden toegepast voor kwetsbare ouderen en mensen met dementie. Zeker in het eerste stadium van hun ziekte, kunnen zij hierdoor op afstand worden begeleid, zodat ze langer zelfstandig kunnen blijven wonen.

“Kortom, de techniek is er. De toepassingen zijn extern onderzocht en gevalideerd. En ze worden gefinancierd door de AWBZ of de zorgverzekeraar. Nu is het dus gewoon een kwestie van doen: grootschalig implementeren!”

Heb je terugkijkend ook voorbeelden van geflopte projecten in de ouderenzorg?

“Je kunt wel stellen dat het principe van schakel-domotica – waarbij je met slimme schakelaars de hele woning automatisch kunt bedienen – grotendeels is geflopt. Rond 2006 was dat heel erg ‘in’. De verwachting was dat de zorg met behulp van deze techniek veel efficiënter gemaakt zou kunnen worden. Toch heeft dit niet voor een doorbraak gezorgd. Allereerst omdat deze techniek een behoorlijke ingreep vergt in de leefomgeving en thuissituatie. Ineens gaat dat huis namelijk voor jou denken, en dat willen mensen niet. Bovendien reageerde de techniek niet feilloos op het gedrag van de gebruikers. Want als iemand ’s nachts uit bed stapte om nog wat uit de koelkast te pakken, dacht het systeem dat die naar het toilet wilde. Verder werd de techniek ingehaald door veel goedkopere substituten, voor een paar tientjes te koop bij de bouwmarkt. En daar kwam ook nog bij dat zorgverleners geen meerwaarde zagen in deze technologie.”

Wat is er volgens Daan Dohmen nodig voor de doorontwikkeling van e-health?

• Succesvol implementeren vereist een dubbele focus
  Eerst inhoud, dan techniek! Managers zijn vaak te veel gefocust op techniek en financiën. De meerwaarde voor de patiënt verdwijnt hierdoor uit beeld. En zorgverleners ervaren de innovaties hierdoor als ‘speeltjes van het management’.
• Betrek zorgverleners en patiënten in een vroeg stadium
  Het is belangrijk om de gebruikers vroeg bij vernieuwingen te betrekken, zodat er werkelijk iets gedaan kan worden met hun input. Vaak gebeurt dat nu pas in een eindstadium, waardoor er veel minder ruimte is om hun feedback echt te benutten.
• Creëer ruimte om te ervaren of een innovatie werkt
  Een succesvolle implementatie staat of valt bij de vraag of iets werkt in de praktijk. Tijdens de implementatie moet je daarom ruimte creëren om te ervaren of de innovatie echt werkt, met name bij verpleegkundigen en verzorgenden. Want die moeten er mee werken!
• Toestaan en leren van ‘bad practices’
  Het is kenmerkend voor de zorg dat bad practices daar weinig worden toegelaten. Elke vernieuwing moet lukken, zo lijkt het. Maar zo gaat het natuurlijk niet altijd, dat moet je incalculeren. Kortom, je moet nieuwe dingen blijven uitproberen, zeker als het idee goed lijkt. Maar blijkt uiteindelijk dat het idee toch niet werkt of aanslaat, dan moet je dat accepteren; of opnieuw op zoek gaan naar verbeteringen zodat het idee wel aansluit bij wat de zorgverleners of hun cliënten willen.
• Vergroot het vertrouwen van zorgverleners
  In vergelijking met de ouderen zijn zorgverleners de afgelopen tien jaar veel minder meegegroeid met alle technologische ontwikkelingen. Zij moeten het vertrouwen krijgen dat nieuwe technologische toepassingen hen extra oren en ogen geven, zodat zij hun tijd vooral kunnen inzetten voor mensen die hun hulp echt nodig hebben. Dat moet hen over de angst heen helpen dat deze toepassingen hen gaan vervangen. Dat is echt een illusie: het kan niet, en niemand wil dat. Bovendien zijn er met de aankomende vergrijzing meer dan ooit zorgverleners nodig.
• Wijs ouderen en familie op nieuwe online mogelijkheden
  Veel mensen hebben geen idee van wat er allemaal mogelijk en beschikbaar is om langer zelfstandig te blijven en de eigen regie te behouden. Zijn zijn daar echter wel zeer in geïnteresseerd en staan er vaak ook open voor. Belangrijk dus om nieuwe technologische mogelijkheden onder de aandacht te brengen van ouderen en hun familie.
• Creëer betere financieringsmogelijkheden voor innovatie
  Kenmerkend aan werkelijke innovatie is dat het vaak gaat om grensoverschrijdende oplossingen. Vaak sluit de wijze van financiering hier niet op aan. Er is dus financiering ‘over alle schotten’ heen nodig om ervoor te zorgen dat innovaties kunnen worden verbreed.

Lees hier de andere artikelen uit de serie: Hoe verder met e-health.