Personal Health Record: patiënt aan het stuur

Internet biedt steeds meer tools om zelf regie over de behandeling bij – vooral chronische – ziekte te voeren. Eén van die tools is het persoonlijk gezondheidsdossier, ook wel het Personal Health Record (PHR) genoemd. In het PHR kun je alle gegevens vastleggen die relevant zijn voor je gezondheid, waaronder die met betrekking tot het voorkómen en het behandelen van ziekte. De patiënt bepaalt en beheert zelf wat er in het PHR wordt opgenomen en kan zelf beslissen wat hij aan zijn huisarts, specialist of ieder ander laat zien.

Hoewel persoonlijke gezondheidsdossiers al in vele vormen via internet worden aangeboden, is het gebruik ervan nog gering. Uit onderzoek* onder meer dan 2000 internetgebruikers in Nederland blijkt dat 52% nog nooit van deze mogelijkheid heeft gehoord, dat 46% er wel eens ooit van gehoord heeft en dat slechts 3% een PHR gebruikt.

Er zijn echter kansen want uit hetzelfde onderzoek blijkt dat 57% het eens is met de stelling: “Als ik mijn zorg zelf kan organiseren inclusief mijzelf kan behandelen (zoals het geven van injecties) dan doe ik dat”. Slechts 21% staat hier afwijzend tegenover en de rest heeft hierover geen mening. 36% van de ondervraagden zou het bijhouden van een persoonlijk gezondheidsdossier nuttig vinden, bijna de helft het een beetje nuttig en 16% dit niet of nauwelijks nuttig.

EPD: arts is aan zet

Het PHR is wat anders dan het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD). Het EPD is een digitaal  dossier dat door een arts over een patiënt wordt bijgehouden en beheerd. De arts heeft de wettelijke plicht om zo’n dossier bij te houden. Hij moet de patiënt desgevraagd inzage geven. Het is niet zo dat de patiënt van de arts kan eisen dat deze alle informatie die de patiënt belangrijk acht ook in het EPD opneemt.

Vrijwel alle huisartsen in Nederland hebben hun dossiers gedigitaliseerd. Ook in ziekenhuizen worden steeds meer patiëntgegevens digitaal vastgelegd. Ziekenhuizen kunnen deze gegevens via websites als Medischegegevens.nl voor hun patiënten toegankelijk maken. Zo krijgen zij toegang tot brieven aan hun huisarts, laboratoriumuitslagen van onderzoeken, onderzoeksverslagen en röntgenfoto’s. Hierdoor heeft de patiënt inzicht in de voortgang van behandeling en begeleiding. Hij kan nagaan of de over hem vastgelegde gegevens juist en recent zijn en hij kan ervoor zorgen dat hij niet onnodig belast wordt met herhaalonderzoek en herhaalbezoek. Daarnaast kan hij deze gegevens – nu nog handmatig – in zijn eigen PHR invoeren.

PHR: patiënt is aan zet

Primair zullen patiënten gegevens in hun PHR invoeren over hetgeen zij zelf doen, denk bijvoorbeeld aan het bijhouden van gewicht, bloeddruk, bloedsuikerspiegel (in geval van suikerziekte), dieet (in geval van nierziekte), en andere voor hun situatie belangrijke meetwaarden. Ook relevant zijn gegevens over de geneesmiddelen die zij zonder recept van een arts kopen. Er zijn al verschillende internettools, zoals Pharmasurveyor, waarmee kan worden nagegaan of middelen welke mogelijke bijwerkingen en ongewenste interactie vertonen. Zo is bekend dat een middel als Brufen dat veel zonder recept gekocht wordt, de werking van bloeddrukverlagende beta-blokkers die artsen veel voorschrijven, verminderen. Via een EPD kan dit niet gesignaleerd worden omdat de arts of apotheker doorgaans niet weet wat zijn patiënt op eigen houtje slikt.

PHRs moeten aan eisen voldoen

Zoals gezegd zijn er vele PHRs. Een kleine inventarisatie levert al snel 30 verschillende vormen van PHRs op. Voor de burger of patiënt wordt het moeilijk kiezen. Hoe is de privacy geregeld? Hoe staat het met de continuïteit? Onlangs besloot een Amerikaanse aanbieder Revolution Health om zijn PHR-faciliteit te beëindigen. In plaats van de patiënt de mogelijkheid te bieden om zijn gegevens naar een PHR van een andere aanbieder over te hevelen, moet de patiënt zijn gegevens naar een pdf-file exporteren die men kan downloaden. Onbekend is of de vastgelegde gegevens vervolgens vernietigd worden of niet. Voor patiëntenorganisaties ligt er een taak om patiënten voor te lichten aan welke eisen een goed PHR moet voldoen en welke PHRs daadwerkelijk aan deze eisen voldoen.

PHR: patiënt beschikt

In het geval de politiek uiteindelijk zou besluiten het landelijk EPD niet in te voeren dan kan het PHR dat door de patiënt zelf wordt beheerd, tevens de functie overnemen die het landelijk EPD voorzien is te vervullen. Met het landelijk EPD wordt immers beoogd om een arts op het juiste moment relevante informatie over een patiënt te bieden. Daarbij is als uitgangspunt gekozen dat de gegevens bij de bron blijven. Een landelijke index verwijst daarom naar decentrale EPDs waar informatie over een patiënt kan worden gevonden.

Voordeel van het PHR is dat de patiënt in principe zelf kan beschikken over al zijn gegevens en geheel zelf kan bepalen of hij aan zijn behandelaar gegevens die andere behandelaars over hem hebben vastgelegd wil laten zien en zo ja welke. De realisatie ervan kan bevorderd worden door zorgaanbieders te verplichten om patiënten die dit wensen de in het EPD over hen vastgelegde medische gegevens volgens een standaardformaat naar hun PHR aan te leveren.

Nadeel is dat veel patiënten niet de moeite zullen nemen om met een PHR aan de slag te gaan. In dat geval kan de patiënt aan zijn behandelaar uiteraard niet laten zien wat anderen over hem hebben vastgelegd. Aangezien betrokken patiënten over het algemeen ook “betere” patiënten zijn – dat wil zeggen dat zij beter afspraken nakomen die zij samen met hun arts gemaakt hebben, hetgeen tot betere gezondheidsresultaten leidt – misstaat een appel aan patiënten om een PHR aan te leggen niet. Patiënten moeten echter dan wel weten welke PHRs betrouwbaar, gebruiksvriendelijk en ‘privacyproof’ zijn.

* Het betreft hier informatie verkregen uit een door Flycatcher in opdracht van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg in november 2009 gehouden onderzoek onder 2042 internetgebruikers. Deze en andere resultaten van het onderzoek werden gebruikt bij de opstelling van het RVZ-advies Gezondheid 2.0, meer hierover lees je in het artikel Zorgsector moet werk maken van Gezondheid 2.0.