E-health: tijd om de koers te verleggen van techniek naar mensen

Van ontwikkelen naar implementatie, en van techniek naar mensen. E-health draait om techniek die mensen helpt bij het omgaan met ziekte of versterken van hun gezondheid. Wordt het tijd om de koers te verleggen?

Als voorzitter van de Europese Unie was Nederland dit jaar gastland voor de jaarlijkse Europese eHealth Week, georganiseerd door de Europese Commissie, HIMSS Europa en het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De Beurs van Berlage vormde drie dagen lang de thuishaven van ruim 2.200 bezoekers, 162 sprekers en standhouders uit 40 landen. Opmerkelijk was de aanwezigheid van vele beslissers en bestuurders. Een goed signaal dat het menens is met de (politieke) ambities om eigentijdse digitale diensten onderdeel te maken van gezondheidszorg, welzijn en preventie.

De Beurs van Berlage, in het hartje van Amsterdam, is niet alleen een aantrekkelijke congreslocatie voor bezoekers. Deze voormalige Koopmansbeurs lijkt bijna symbool te staan voor een conferentie over e-health, die al snel bol staat van bedrijfsleven en politiek. Nederland had het lef om de e-health Week te presenteren onder het label: ‘Patients Included‘, dat staat voor betrokkenheid van patiënten (“Praat niet over, maar met mensen waarover het gaat”).

E-health moet het leven van gebruikers, en met name consumenten, patiënten en cliënten makkelijker en beter maken. Dat is waar het allemaal om draait. Door (keynote) patiëntensprekers op het programma te zetten die complexe materie steeds weten terug te brengen naar relatief, eenvoudige verbeteringen, zorgde Nederland voor een primeur.

Twee Nederlandse themadagen als opwarmer

Voorafgaand aan de Europese conferentie waren er twee nationale themadagen: maandag 6 juni was gewijd aan regionale activiteiten voor en door zorgaanbieders en -gebruikers, onder andere in Brabant. Tijdens deze bijeenkomst die in het teken stond van ‘dementie’, werd duidelijk hoe kleine, lokale initiatieven verschil kunnen maken in het dagelijks leven van mensen. Zo helpen studenten van het Summa-college uit regio Eindhoven wekelijks 80 ouderen om ‘digivaardig’ te worden. Regio’s worden uitgedaagd om ‘regiodeals’ te maken met als doel om regionale samenwerkingen te stimuleren. Denk hierbij aan innovatie overnemen, samenwerken en/of verspreiding mogelijk maken.

Dinsdag 7 juni was geheel gewijd aan Startup2scale-up, bedoeld om MKB-ondernemers te helpen hun ambities te realiseren en om hun activiteiten onder de aandacht te brengen bij financiers, gebruikers (burgers, patiënten, professionals, instellingen) en overheden. De focus ligt daarbij op oplossingen van MKB-ondernemers die bewezen meerwaarde hebben voor gebruikers en voor de gezondheidszorg als geheel. De overheid trekt de komende vier jaar 20 miljoen euro uit voor de stimulering van e-health voor ondersteuning van MKB-ondernemers bij de opschaling van goede initiatieven binnen e-health.

De Europese conferentie

Terug naar de internationale conferentie die 8 juni opende met een toespraak door minister Schippers: “Care is shifting from waiting rooms to living rooms.”

Deze openingsspeech vormt de aftrap van een 3-daags spektakel van keynotes, openbare sessies, besloten bijeenkomsten en pop-up presentaties. En zoals dat gaat op dit soort dagen: een zeer wisselend niveau van kwaliteit, inhoud, sprekers en een beperkte duiding van de mate van ‘best practices‘. Bekijk onderstaande video vanaf 31 seconden.

Overzicht van plenaire presentaties met links naar video’s

8 juni: Opening met onder andere Edith Schippers (Minister van VWS), Vytenis Andriukaltis (Europese Commissie) en Stephan Lieber (HIMMS)

9 juni: Ochtendsessie  “It’s not about privacy of data but about trust”
Middagsessie met onder andere Daan Dohmen (Focus Cura) ”It’s not about technology, it’s about helping people.”

10 juni: Afsluitende sessie met onder andere Lucien Engelen (Radboudumc), Rob Hoogma (Siza) en Martin van Rijn (VWS)

De e-health-sessies die onderdeel vormen van het programma zijn gegroepeerd rondom de thema’s Empowering people’, Trust & Standards, Social innovation & Transition. Er zijn verschillende presentaties beschikbaar van de sessies. Van een aantal sessies zijn video’s beschikbaar. Kijk op het overzicht van het programma of op de sprekerslijst voor meer informatie.

Patients Included

Annemiek Vroom, medisch socioloog en geboren met de zogenoemde ‘broze bottenziekte’ maakt met haar sprankelende en bevlogen betoog de ambitie ‘patients Included‘ van de organisatoren concreet: patiënten helpen als geen ander om richting te geven aan de inzet van toepassingen binnen e-health die van waarde zijn voor zorggebruikers en zorgverleners. Vroom geeft het publiek een inkijkje in haar leven en maakt zichtbaar en voelbaar welk beroep de gezondheidszorg doet op tijd en energie van patiënten: wachten, reizen en versnipperde informatie. Daarnaast leg ze uit hoezeer de beschikbaarheid van eigentijdse digitale services gemist wordt door een toenemende groep patiënten en hun naasten.

“In mijn dagelijks leven speelt e-health een zeer beperkte rol.” Een zure constatering op een e-health-conferentie vol ‘hightech’ en bijbehorende beloftes, in een tijd waarin techniek een aantal relatief eenvoudige oplossingen biedt om onnodig reizen en wachten te verminderen. Om te beginnen met: de optie van een videoconsult. In onderstaande video zie je de lezing van Vroom.

Het is opmerkelijk hoe gelijkluidend de ervaringen en adviezen vanuit patiënten zijn in andere sessies. Herhaalde oproepen voor het beschikbaar maken van digitale basisdiensten: online contact met een zorgverlener, online afspraken kunnen maken, online toegang tot het dossier en de uitslagen van onderzoeken en het makkelijk zelf gezondheidsgegevens bijhouden. “If we can manage our own data and appointment that would be great. It provides freedom and selfcontrol.” Of zoals Lotte (16) het ook in het onderstaand video verwoordt: ”Mijn hoop voor de toekomst is dat ik met e-health makkelijker dingen kan regelen. Minder gedoe.”

Tegelijkertijd geeft de video over de totstandkoming van de Jeugdreuma App van UMC Utrecht ook een inkijkje in de zoektocht naar samenwerking van patiënten en dokters en hoe dit enerzijds met met overtuiging gebeurt, en anderzijds ook nog vaak heel onwennig is.

Nederlandse technologiebedrijven

Het Nederlandse Philips zet in op digitale zorg ‘connected care‘ en is volop aanwezig tijdens de eHealth week. Persberichten, productlanceringen en samenwerkingsverbanden duikelden over elkaar heen. Jeroen Tas (CEO Connected Care & Health Informatics bij Philips) gaat in zijn keynote in op de uitdaging om techniek te ontwikkelen met een ‘human touch’ en deze aantrekkelijk te maken voor grote groepen van mensen. Techniek in de zorg gaat volgens hem alleen werken als er nieuwe samenwerkingsmodellen voor netwerken ontstaan in de zorg met daarin patiënten als de actieve betrokken deelnemer.

Ook het Nederlandse bedrijf Focus Cura kondigt een nieuwe wending aan: een samenwerking met techno gigant Apple. Daarnaast hebben zij afspraken gemaakt met een verzekeraar over vergoeding van de kosten van thuismeten via de smarphone of tablet, voor mensen met hartfalen of cardiovasculaire problemen.

Twee andere Nederlandse bedrijven Minddistrict en Karify zijn voorbeelden van succesvolle en betekenisvolle bedrijven die eind 2010 startten. En om binnen het werkveld van eMental Health te blijven: Jouw Omgeving viel in de prijzen en won brons in de Europese eHealth-wedstrijd.

Ambities en realiteit

Benieuwd naar de tussenrapportage aan de Tweede Kamer over de voortgang van de e-health-doelstellingen, met als einddatum 2019? Deze zijn geformuleerd door het kabinet omtrent online toegang tot medische gegevens, videoconsulten en begeleide zelfmonitoring. Het onderliggende rapport ‘Omdat het ik het belangrijk vindt om goed voor mijzelf te zorgen‘ van Nictiz en Nivel geeft aan dat de digitale diensten maar beetje bij beetje beschikbaar komen of gebruikt worden. De rapportage laat ook zien dat er bij mensen met chronische ziekten ook nog veel onbekendheid is met digitale zorg en diensten, zoals online toegang tot je dossier. Onderstaande vraag uit het rapportage e-health-doelstellingen laat dit zien.

It’s simple, not easy

De Europese eHealth Week laat deelnemers kennismaken met de mogelijkheden van e-health, maar vooral ook met de vraagstukken die er zijn om de beloften van technologie waar te maken. Voor de grote groep professionals geeft de conferentie helaas weinig nieuws en kun je je weg vinden naar informatie en vooral naar de conversatie. Want daar gaan deze dagen toch vooral ook om: ontmoetingen, hand schudden en soms tijd voor een beter gesprek. Met een kritische blik kun je de vraag stellen of alle benodigde gesprekspartners, en met name zorgaanbieders, zorgverzekeraars, gemeenten en patiëntenorganisaties, voldoende aanwezig waren.

Het weer helpt in ieder geval uitbundig mee om ontmoetingen te creëren tussen de sessies door, lavend in de zon. Nederland op zijn mooist. De straatinterviews houden ons weer bij de les. “Wat gezondheid betekent?” “Dat staat voor vrijheid.” “En e-health?” “Dat is toch iets met internet?”

Gaan we het nu gewoon doen met elkaar? Durven we te luisteren naar patiënten… durven we nu eerst alles in te zetten om e-health-basisdiensten op orde te krijgen? Voor meer vrijheid en autonomie van mensen die geraakt zijn door ziekte… om daarna weer met volle overgave samen te kunnen dromen over alles wat met innovatie en nieuwe technologie te maken heeft.

Afbeelding intro met dank aan 123RF.