Wat doen chronisch zieken op internet?

Op 8 oktober kwam Pew Internet & American Life Project met een rapport over het internetgebruik van Amerikanen met een chronische ziekte of beperking. In dit artikel zal ik de interessantste bevindingen beschrijven.

Amerika telt 34 miljoen mensen met een chronische ziekte of beperking. Onderzoekers van Pew hebben een enquete gehouden onder 2928 Amerikanen. De methodologie van het onderzoek is te vinden op pagina 17 van het rapport. In het rapport wordt onderscheidt gemaakt tussen een e-patiënt met en een e-patiënt zonder chronische ziekte of beperking. Een e-patiënt is iemand die op internet op zoek is gegaan gezondheidsinformatie. Patiënt wil dus niet zeggen dat de persoon ook daadwerkelijk ziek is. Mijn inziens wordt de term patiënt op deze manier niet juist gebruikt, maar ik zal in dit artikel de benaming van Pew aanhouden. Een e-patiënt wordt een e-patiënt met chronische ziekte of beperking op het moment dat hij dat zelf zo ervaart. Ik zal deze e-patiënt in dit artikel chronische e-patiënt noemen.

Allereerst blijkt dat chronische patiënten internet significant minder gebruiken bij het zoeken naar gezondheidsinformatie. 50% van de chronische patiënten gebruikt internet voor het zoeken naar gezondheidsinformatie. Voor de niet-chronische patiënten is dit 74%. Maar als chronische patiënten chronische e-patiënten worden, met andere woorden op zoek gaan naar gezondheidsinformatie op internet, dan zoeken ze naar veel gezondheidsonderwerpen. 86% van de e-patiënten ging op naar 1 van de 17 onderwerpen die hieronder beschreven zijn. Voor niet chronische e-patiënten ligt dit percentage op 79%. Het rapport geeft aan dat het logisch is dat mensen met een chronische ziekte meer op zoek gaan naar online gezondheidsinformatie. Chronische e-patiënten gaan voornamelijk op zoek naar informatie over hun eigen ziekte, terwijl niet-chronische e-patiënten op zoek gaan naar gezondheidsinformatie voor anderen.

E-patiënten gaan op zoek naar verschillende onderwerpen. Het meest wordt gezocht naar informatie over een specifieke ziekte of medisch probleem (*). Daarnaast zoeken e-patiënten naar informatie over:

• medische behandelingen en procedures (*)
• dieet, voeding, vitaminen of voedingssupplementen (*)
• oefeningen en fitness
• geneesmiddelen (*)
• een bepaalde arts of ziekenhuis
• verzekering(en)
• alternatieve behandelingen of geneesmiddelen (*)
• depressie, angst, stress of geestelijke gezondheidszorg (*)
• invloed van omgeving op gezondheid
• experimentele behandelingen of experimentele geneesmiddelen
• vaccinaties en immunisaties
• tandheelkunde
• Medicare of Medicaid (*)
  
• sexuele gezondheid
• stoppen met roken (*)
• problemen met drugs en alcohol

Het zoekgedrag van chronische e-patiënten verschilt op een aantal punten significant van het zoekgedrag van niet-chronische e-patiënten. In bovenstaand overzicht geeft de (*) aan dat chronische e-patiënten significant meer naar dat onderwerp zoeken dan een niet-chronische e-patiënt.

Chronische e-patiënten maken significant minder gebruik van zoekmachines bij het zoeken naar gezondheidsinformatie. 56% van de chronische e-patënten start met een zoekmachine, terwijl dit percentage bij niet-chronische e-patiënten op 67% ligt.

50% van de chronische e-patiënten sprak met hun arts over de informatie die zij op internet vonden. Van de niet-chronische e-patiënten deed slechts 30% dit. Het rapport geeft aan dat hier een kans voor zorgverleners ligt.

Opportunity: Health care providers may want to make “Do you ever go online for health information?” a standard question.

Slechts 9% van de e-patiënten geeft aan dat de gezondheidsinformatie die ze op internet vonden een grote impact heeft gehad op de omgang met hun of iemand anders zijn gezondheid. Maar gezondheidsinformatie op internet kan wel gaten vullen die een zorgverlener heeft laten vallen.

“Doctors are always in a hurry. By researching online I can find information that fills in gaps in my knowledge, and allows me to ask better questions of the doctor. I also find information that the doctor hasn’t shared with me, but it is important for me to understand my disease.”

Chronische e-patiënten zijn emotioneler over de gezondheidsinformatie die zij op internet gevonden hebben. Dit kan zowel positief als negatief zijn. 31% van de chronische e-patiënten geeft aan dat ze gefrustreerd zijn of door het gebrek aan informatie of door het feit dat zij de juiste informatie niet kunnen vinden.

E-patiënten controleren niet of nauwelijks de bron en de publicatiedatum van de gezondheidsinformatie. Er is hierbij geen significant verschil tussen chronische en niet-chronische e-patiënten. 67% van de chronische e-patiënten geeft aan dat zij soms, bijna nooit of nooit deze informatie controleren. Een mogelijke verklaring voor deze percentages ligt in het feit dat de meeste gezondheidswebsite niet de bron en de publicatiedatum publiceren. Daarnaast is het interessant om te zien dat e-patiënten wellicht andere indicatoren voor kwaliteit gebruiken. Zo schrijft iemand:

“Having access to medical journal articles and others’ opinions of articles were the reason that my brother lived much longer than expected and had an improved quality of life. Being able to email world specialists and/or call them for help made a huge difference in is medical care with his local doctors.”

Een ander schrijft:

“The web-based stuff can point you toward information, but to get solid, in-depth knowledge you need to access a medical library, in my opinion. The problem: Medical libraries are few and far between for most people.”

Dit is een interessante ontwikkeling. Moeten de medische tijdschriften hun artikelen openbaar maken? En zo je kan een e-patiënt de informatie daarin op waarde schatten?

4% van de e-patiënten geeft dat ze schade hebben ondervonden van informatie die zij op internet gevonden hebben.

Naast het rapport van Pew Internet & American over het internetgebruik van Amerikanen verscheen er ook een onderzoek van manhattan Research over het zoeken naar gezondheidsinformatie van Europeanen. Hieronder volgen de hoofdlijnen van dat rapport.

• 143 miljoen volwassenen zoeken online naar gezondheidsinformatie
• 62.6 miljoen volwassenen zoeken online naar farmaceutische informatie
• 91.5 miljoen volwassenen bespreken gezondheidsinformatie die zij online vinden met vrienden en familie
• 47.2 miljoen volwassenen bespreken gezondheidsinformatie die zij online vinden met hun arts
• 22.9 miljoen volwassen geven aan dat ze gezondheidsgerelateerde informatie op internet plaatsen

En de top 7 gezochte gezondheidsonderwerpen zijn:
1. allergie
2. depressie
3. overgewicht
4. kanker
5. stoppen met roken
6. migraine
7. diabetes

De conclusies van het rapport zijn:

So what does all of this mean for pharmaceutical marketers? In the absence of DTC campaigns to educate consumers about treatment options available to them, it is critical that marketers understand where European consumers go to gather healthcare information both online and offline (various types of sources were tracked in the research), and provide them with the tools and content needed to empower these consumers to make informed requests and decisions.

Interessante onderzoeken over gezondheidsinformatie op internet:
E-patients with Disability or Chronic Disease, Pew 2007
Online Health Search 2006, Pew
Behoeften en wensen van chronisch zieken ten aanzien van een patientenportal, Nivel 2007
European Consumers Seeking Health Information, Manhattan Research 2007

Dit artikel verscheen ook op MedBlog.nl.