De bijdrage van sociale media aan een betere gezondheidszorg

Ongeveer 1,5 miljoen internetgebruikers in Nederland hebben zich aangemeld bij een of meer online communities die betrekking hebben op gezondheid en ziekte. Zoals Hyves, Facebook of een community ingericht op de website van een patiëntenorganisatie. Discussies over hoe een ziekte behandeld moet worden zijn hierbij aan de orde van de dag.

Vaak weten patiënten niet dat er richtlijnen zijn waarin staat wat in de meeste gevallen de beste behandeling is voor een bepaalde ziekte. Het is niet zo dat alle artsen in principe behandelen volgens deze richtlijnen. Het is daarom nuttig dat patiënten weten dat er voor de behandeling van veel ziekten richtlijnen bestaan.

Online communities kunnen ertoe bijdragen dat patiënten meer en eerder met hun behandelend arts over behandeling op basis van de bestaande richtlijnen spreken. Dit hoeft niet te betekenen dat een arts ook altijd de richtlijnen moet en zal volgen. De specifieke situatie van een patiënt kan in een individueel geval de afwijking van de richtlijn gewenst of noodzakelijk maken. De behandelend arts dient dit dan wel met zijn of haar patiënt te bespreken.

Wanneer patiënten richtlijnen met hun arts bespreken, zal dit ertoe leiden dat artsen deze richtlijnen beter gaan volgen. Er wordt dan immers op hen druk uitgeoefend om dit te doen. Het effect is een betere zorg

Hoe het vroeger ging

Door de eeuwen heen tot in de helft van de vorige eeuw was het diagnosticeren en behandelen van ziekten een ‘kunst’ – de geneeskunst – alhoewel van genezen vaak geen sprake was. Dit berustte op overleverde kennis, ervaring en intuïtie. De oorzaken van ziekten kende men veelal niet en behandeling was veelal trial and error.

De medische kennis is de laatste decennia echter exponentieel toegenomen. Dit resulteert in  betere diagnosestelling en betere behandelingen. Vroeger ondergingen patiënten met een maagzweer een zware operatie, thans volstaat een antibioticakuur. Bestaande behandelingen waarvan men dacht dat ze nuttig waren, blijken regelmatig de wetenschappelijke toets der kritiek niet te doorstaan, zoals operaties bij lage rugpijn of antibiotica bij kinderen ouder dan twee jaar met middenoorontsteking. De wetenschap blijft voortschrijden. Zo is voor wat het laatste voorbeeld betreft zeer recent door onderzoekers van het UMC Utrecht vastgesteld dat door antibioticabehandeling kinderen ook nog eens  20% meer risico lopen op een hernieuwde ontsteking.

De beste behandeling

Voor veel gezondheidsproblemen is op grond van wetenschappelijk onderzoek bepaald welke behandeling de grootste kans op succes heeft. Deze aanpak wordt vaak met de Engelse term ‘evidence based medicine’ aangeduid. Wetenschappelijk verenigingen van artsen leggen deze kennis vast in zogenoemde professionele richtlijnen en standaarden. Ze moeten uiteraard regelmatig bijgesteld worden op basis van nieuwe wetenschappelijke inzichten en technologische mogelijkheden. De richtlijnen kunnen dus gezien worden als de meest aangewezen behandeling voor de ‘doorsnee-patiënt’. Vrijwel alle partijen in de zorg wijzen daarom ook op het belang van een consequentie toepassing van richtlijnen. In sommige situaties kan het wenselijk zijn om van een richtlijn af te wijken, maar dat moet dan welbewust en weloverwogen èn in overleg met de patiënt gebeuren.

Artsen behandelen minder volgens richtlijnen dan gewenst

Oude gewoonten zijn, ook door artsen, echter moeilijk af te leren en ontwikkelde richtlijnen worden helaas minder toegepast dan wenselijk wordt geacht. Professionals tonen nog te weinig bereidheid om richtlijnen die hun wetenschappelijke verenigingen hebben opgesteld als standaard voor hun handelen te hanteren en uitsluitend daarvan af te wijken wanneer afwijkende individuele omstandigheden daarom vragen.

Om te bevorderen dat dit wel gebeurt, zijn al veel suggesties gedaan. Het belonen en, in mindere mate, straffen bij het goed respectievelijk onvoldoende voorschrijven volgens richtlijnen blijkt uit ervaringen die zorgverzekeraars hebben opgedaan een reële optie, hoewel zorgverzekeraars aarzelingen hebben bij dit instrument. Men wil immers niet op de stoel van de arts gaan zitten.

Patient empowerment

De patiënt heeft er belang bij dat hij of zij de beste behandeling krijgt.  Regina Herzlinger, hoogleraar aan de Harvard University, stelt dat, wanneer een substantieel deel van de patiënten (tenminste een-zesde deel ofwel ca. 16%) hun arts onder druk zet om volgens de richtlijn te werken, dit het handelen van de arts beïnvloedt en uiteindelijk het gedrag van de arts verandert.

Hiervoor is het uiteraard wel nodig dat patiënten weten wat de richtlijn voor hun gezondheidsprobleem inhoudt. Ze moeten daarvoor in begrijpelijke taal voor patiënten beschikbaar zijn. Het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), de wetenschappelijke vereniging van de huisartsen, heeft dit reeds keurig gedaan in de vorm van patiëntenbrieven, die via het internet vrij beschikbaar zijn. Dit geldt ook voor de NHG-standaarden zelf. De medisch specialisten zijn helaas nog niet zover.

Het is zinvol dat deelnemers aan online communities nagaan of er voor hun ziekte of aandoening richtlijnen of standaarden door wetenschappelijke verenigingen zijn vastgesteld. Is dit het geval dan ligt het voor de hand deze informatie via de community te delen. Mocht er wel een richtlijn zijn, maar deze nog niet in voor de patiënt begrijpelijke taal beschikbaar zijn, dan is het raadzaam de richtlijn te laten ‘vertalen’ door een deskundige.

Grote belangstelling voor behandelrichtlijnen

Aan 2245 internetgebruikers is een aantal vragen gesteld over hun interesse in behandelrichtlijnen. Deze vragen waren toegespitst op richtlijnen waarin staat aangegeven welk geneesmiddel in welk geval bij voorkeur zou moeten worden voorgeschreven. De vraag luidde: “Om patiënten goed te behandelen, zijn behandelrichtlijnen opgesteld. Daarin staat onder meer welk geneesmiddel bij welke ziekte moet worden voorgeschreven. Artsen schrijven echter ook andere geneesmiddelen voor dan in de richtlijnen staat.”

Uit de antwoorden blijkt dat een ruime meerderheid (71%) van hen zou willen weten wat er in een richtlijn staat; 67% vindt het belangrijk dat hun arts behandelrichtlijnen toepast en 58% zou zijn arts om opheldering vragen als hij van de richtlijn afwijkt (als hij zou weten dat dit het geval was). Van de geënquêteerden zegt 56% zegt te weten dat er behandelrichtlijnen bestaan. Vier op de tien zou nagaan of zijn arts volgens de richtlijn handelt wanneer hij weet wat de inhoud van de richtlijn is. 16% heeft wel eens een richtlijn gelezen en 15% heeft wel eens met zijn arts over een richtlijn gesproken.

Druk van patiënten leidt tot betere zorg

Hoewel internetgebruikers niet representatief zijn voor de Nederlandse bevolking als geheel (de doorsnee internetgebruiker is jonger en hoger opgeleid dan de doorsnee burger), zijn de uitkomsten opmerkelijk. Er is grote belangstelling voor richtlijnen en tweederde van de ondervraagden vindt het belangrijk dat artsen behandelrichtlijnen toepassen. Als slechts een kwart van deze groep bij zijn arts zou ijveren om volgens de richtlijn te werken, dat zitten we al aan het  benodigde ‘quotum van Regina Herzlinger’ om een omslag te weeg te brengen en zou de invloed van patiënten op de toepassing van richtlijnen en daarmee op betere zorg op termijn wel eens veel groter kunnen zijn dat menigeen nu verwacht.  Sociale media zijn een mooi hulpmiddel om dit te realiseren.